S. Chmielewska: „Najsłabszy powinien być vipem”

Strona główna/Aktualności/S. Chmielewska: „Najsłabszy powinien być vipem”

S. Chmielewska: „Najsłabszy powinien być vipem”

O życiu z niepełnosprawnym Arturem, proteście w Sejmie i o tym, jak powinniśmy traktować osoby z niepełnosprawnościami mówi w „Tygodniku Powszechnym” s. Małgorzata Chmielewska.

S. Chmielewska jest przełożoną Wspólnoty Chleb Życia, która prowadzi w Polsce osiem domów dla osób bezdomnych i chorych. Jest laureatką wielu nagród, w tym Nagrody Znaku i Hestii im. ks. J. Tischnera. Przed 30 laty adoptowała niepełnosprawnego Artura, porzuconego przez rodziców. „To jest facet mojego życia i nigdy się z nim nie rozwiodę”, mówi w wywiadzie. Publikujemy fragment rozmowy, zatytułowanej „Najsłabszy powinien być vipem”, którą dla „Tygodnika Powszechnego” (nr 21/2018) przeprowadził Przemysław Wilczyński.

 

RZEMYSŁAW WILCZYŃSKI: Dobrze Siostra sypia?

S. MAŁGORZATA CHMIELEWSKA: Artur, mój przybrany 32-letni syn, ma oprócz autyzmu i niepełnosprawności intelektualnej padaczkę lekooporną. Od ponad 30 lat, czyli od kiedy do mnie trafił, ktoś musi spać obok niego.

 

Ktoś, czyli Siostra.

Jeśli jestem w domu, to tak. Artur ma często ataki padaczki właśnie w nocy. Każdy ma swój świat, ale świat Artura – człowieka z głębokim autyzmem – różni się bardzo od tego naszego. Na przykład słucha w nocy radia, i to naraz z trzech odbiorników! Od tego naprawdę można oszaleć.

Ze względu na Artura, ale też z powodu lat spędzonych w pracy z bezdomnymi, przyzwyczaiłam się do nocnego trybu życia. Kładę się bardzo późno. A Artur czeka.

 

Czeka, aż Siostra położy się obok niego.

Żyje w ustawicznym lęku, że go opuszczę. Prawdopodobnie dlatego, że na początku jego życia porzuciła go jego biologiczna matka. Musi mieć pewność, że go nie zostawię.

 

Musi Siostra go zostawiać, gdy co jakiś czas wyjeżdża.

Wtedy jest specjalna procedura czekania: „za ile paluszków” – czyli dni – wróci Gosia. Codziennie jest o jeden paluszek mniej.

 

Kto wtedy zostaje z Arturem?

W naszym domu są dwie osoby, które potrafiły i chciały wejść w jego świat, i które zostały zaakceptowane przez Artura. To między innymi Tomek, który u nas mieszka. Gdy ostatnio nie było mnie przez kilka dni, przyjechała tu jedna z moich córek.

 

Czyli jedna z przygarniętych przez siostrę dzieci, które teraz są już dorosłe i prowadzą własne życie.

W pewnym momencie było ich nawet dziewięcioro – tworzyliśmy rodzinę zastępczą. Został Artur, jedyny niepełnosprawny. A wracając do mojego ostatniego wyjazdu, przyjechał też tu przybrany brat Artura. Opiekował się nim, kąpał.

 

Na co dzień kąpie go Siostra.

Czasami pomaga jeden z chłopaków mieszkających w domu. Proszę mi wierzyć, że to nie jest łatwe: Artur może dostać ataku padaczki w wannie. Albo zacząć rzucać czymś po ścianach, bo coś poszło nie tak, jak sobie wyobrażał, albo inaczej niż wedle porządku, do którego on – autystyk – się przyzwyczaił.

 

Co jeśli Artur dostanie ataku padaczki podczas snu?

Usłyszę to. Zawsze.

 

Instynktownie?

Śpię przy nim od 29 lat, czyli odkąd trafił pod moją stałą opiekę. Usłyszę go, nawet gdy jego atakowi początkowo nie towarzyszy żaden hałas.

 

Dziś jest trudniej niż wtedy, gdy Artur był dzieckiem?

Paradoksalnie trudniej, bo choć wiele lat temu miałam tych dzieci więcej, to ci pozostali pomagali mi w opiece nad Arturem. Mimo że życie z nim bywało piekłem. Mieszkaliśmy w bardzo małym domku, gdzie była jedna łazienka, i jak Artur się zamykał w środku ze stertą książek, to żadne z dzieci nie mogło skorzystać z toalety. Czasami trzeba było te drzwi wywalać z kopa.

Ale nigdy nie słyszałam narzekań. Przeciwnie, wszystkie moje dzieci Artura kochały i kochają.

 

Jak wygląda Wasz dzień?

Artur budzi się po ósmej. Ja też muszę wstać, bo po pierwsze trzeba dać Arturowi śniadanie, po drugie pilnować. Zdarza mu się „wychodzić w Polskę”. Po prostu, wyjść i iść w dowolnym kierunku. Do tej pory nie dorobiłam się skutecznego systemu monitoringu. Jest kamera w naszym pokoju, który zamykany jest od wewnątrz na szyfr. W środku jest oczywiście łazienka z ubikacją. Ale gdy Artur jest poza pokojem, trzeba go pilnować.

Rano jemy więc śniadanie: Artur na znak, że jest głodny, klepie się po brzuszku. Śniadanie nie może być byle jakie, ale takie, jakie „pan sobie życzy” (śmiech). No i musi być specjalne, bezpieczne krzesło, bo on tego ataku padaczki może też dostać podczas jedzenia.

 

Co wtedy?

Wtedy trzeba go ratować. A potem, czasami półprzytomnego, zaprowadzić albo zanieść do pokoju.

 

Ile waży Artur?

Około 60 kilogramów.

 

Siostra go prowadzi? Dźwiga?

Zdarzało się. Choć zwykle jest ktoś do pomocy, z kim mogę zanieść Artura za ręce i za nogi do pokoju.

 

Artur jest pełnosprawny fizycznie.

Jeździ nawet na rowerze. Precyzja, z jaką potrafi przejechać między dwoma zaparkowanymi tuż obok siebie samochodami, jest zadziwiająca (śmiech). Jeździ też na quadzie. Ma dwa, i gdy jeden się zepsuje, zaczyna się piekło – jako autystyk nie potrafi zaakceptować jakiegokolwiek odstępstwa od ustalonego rytuału.

W zeszłym roku w piątek popsuł się jeden z tych quadów. Artur zdemolował pół domu, wyrwał nawet kilka klamek – bo „ochód się popsuł”. Piątek wieczór, wieś – proszę spróbować zdobyć quada! Pojechaliśmy do specjalnej firmy – nie mieli. Jakimś cudem przez znajomych znaleźliśmy miejsce, gdzie sprzedali nam ten „ochód”.

 

Rozpieszcza go Siostra.

Na ile mogę. Oburzonym tym moim rozpieszczaniem tłumaczę, że faceci w jego wieku mają żony i kolegów, z którym idą wieczorem na piwo. A on? On tak naprawdę jest przeraźliwie samotnym człowiekiem, mimo że ma mnie. Bywa, że godzinami stoi przy oknie i patrzy w dal…

 

Bywa Siostra zrezygnowana, wycieńczona?

Naturalnie, w jakimś sensie jestem Artura niewolnikiem. Owszem, z własnego wyboru, z miłości. Ale bywa ciężko, bo np. nie mogę wyjść z domu przez dziesięć dni. A gdy wyjeżdżam, mam wdrukowane w umysł, że on został.

 

Miała Siostra przez te 29 lat myśl: „oddam go”?

Nigdy w życiu! Choć bywają momenty rezygnacji, potwornego zmęczenia. Np. Artur rozbiera się do naga i biega – tak reaguje na sytuację, w której ktoś mu czegoś zabronił albo odmówił. Bywa też agresywny – próbuje bić.

 

Siostrę też?

Tak, ale myśmy się już nauczyli uskakiwać, to kwestia wprawy. Proszę pana, życie z człowiekiem ciężko niepełnosprawnym to jest i piekło, i raj.

 

Raj?

Artur potrafi o mnie zadbać. Robi mi herbatkę. Albo sprząta stół – „dla Gosi”.

 

Widziałem, jak pocałował Siostrę w czoło.

Tak okazuje miłość.

 

To jest najważniejszy człowiek w Siostry życiu.

To jest facet mojego życia i nigdy się z nim nie rozwiodę (śmiech).

 

Całą rozmowę można przeczytać w wydaniu papierowym (w sprzedaży do 22 maja) lub tutaj.

 

 

2018-05-21T09:35:50+00:00 21 maja 2018|Aktualności|